La spécificité de la prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes englobe divers aspects de l’accompagnement et des soins. …
Accompagnement des adolescents et jeunes adultes AJA (15-25 ans) touchés par un cancer
AU COEUR DES AJA
Accompagnement des adolescentset jeunes adultes AJA (15-25 ans) touchés par un cancer
Delphine, socio-esthéticienne et Hortensia, socio-coiffeuse, toutes deux faisant partie de notre groupe pluriprofessionnel AJA, sont à ton service et à …
L’Activité Physique Adaptée, ou APA, est une activité physique prescrite par un médecin et encadrée par un professionnel du sport.
Notre association est là pour
T’offrir l’accès à des informations et à des outils pour faciliter ton parcours de soin
Te soutenir financièrement dans tes soins de support en ville (sport, diététique, socio-esthétique…)
Aider à la coordination entre les professionnels de santé de ville et ceux de l’hôpital
Encourager la formation et la sensibilisation de tes professionnels de santé
À propos
Chaque année, en France, 2300 Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) de 15 à 25 ans sont touchés par un cancer, 900 sont des adolescents de 15 à 19 ans et 1400 sont des jeunes adultes de 20 à 25 ans.
Ils sont dans une phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte.
Leur prise en charge doit être spécifique et adaptée aux particularités de cette tranche d’âge.
L’association « Au cœur des AJA » souhaite soutenir ces jeunes dans leur combat contre la maladie en leur apportant des informations, des ressources et des outils nécessaires pour faciliter leur parcours de soin.
Le kit offert par l’association et le site web ont pour vocation d’informer, d’accompagner et d’aider l’AJA, le proche aidant mais aussi les professionnels de santé tout au long de ce parcours.
le parcoursde soin
pour en savoir plus
ANNUAIRES DES RESSOURCES
SOINS DE SUPPORT
Définition
Les soins oncologiques de support font partie intégrante de la prise en charge du
patient en association avec les traitements spécifiques contre le cancer.
Ils prennent en charge les conséquences de la maladie et des traitements pendant et
après la maladie.
Ils constituent une approche globale de la personne malade.
Leur objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur
entourage, tant sur le plan physique, psychologique que social.
Les soins de support doivent être proposés dès le dispositif d’annonce.
Ils n’ont pas d’ordre de valeur. Tous ont leur importance, correspondent à un besoin
particulier à un moment particulier et doivent être personnalisé.
Les 4 SOS « socles »
– La prise en charge de la douleur
– La prise en charge diététique et nutritionnelle
– La prise en charge psychologique
– La prise en charge sociale, familiale et professionnelle
Les SOS complémentaires
– L’activité physique
– Les conseils d’hygiène de vie dont la prise en charge des addictions
– Le soutien psychologique des proches et aidants
– Le soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité
– La prise en charge des troubles de la sexualité
– La gestion des effets indésirables des traitements comme la fatigue, les troubles digestifs, les problèmes de peau, de pieds, des problèmes
orthophoniques…
– L’aide à l’amélioration de l’image de soi
– Les soins palliatifs.
Évaluation des besoins
L’évaluation des besoins des patients et des proches se fait lors des consultations ou des soins, de manière répétée tout au long de la maladie et doit être une préoccupation permanente de tous les professionnels de santé.
Les professionnels de santé peuvent utiliser des outils de repérage et d’évaluation
des besoins par l’utilisation de questionnaires pouvant faciliter le dépistage et le suivi.
L’évaluation des besoins de l’AJA doit être réalisée tout au long de sa prise en charge de façon à l’orienter vers les professionnels les mieux adaptés, qu’il s’agisse de psychologues, d’assistants sociaux, de coach sportifs, de kinésithérapeutes, de socioesthéticienne, d’enseignants de l’Éducation nationale…
Outil d’évaluation des besoins:
Les professionnels impliqués
Les soins de support sont associés à une organisation pluridisciplinaire : une équipe
de professionnels exerçant dans des domaines très différents est impliquée dans ces soins de façon coordonnée et ce au sein des établissements de santé mais aussi en médecine de ville.
Selon les besoins du patient et de son entourage, peuvent intervenir :
• des professionnels de l’équipe soignante prenant habituellement en charge le
malade (oncologue, infirmière de coordination, médecin traitant …) ;
• des professionnels spécialisés dans les soins de support (psychologues,
assistants sociaux, diététiciennes, socio-esthéticiennes…),
• des professionnels et équipes « mobiles » spécialisés venant en soutien de
l’équipe médicale sur des problématiques particulières (HAD, soins
palliatifs…).
Pour soulager de nombreux problèmes, des pratiques non conventionnelles
peuvent également être employées avec l’intervention de professionnels formés à ces soins: acupuncture contre les nausées, art-thérapie
contre l’anxiété, ostéopathie contre les douleurs…
Où les trouver?
- Dans l’établissement de santé
– Directement sur le lieu de soin: l’offre en soins de support est souvent présentée dans le livret d’accueil de l’établissement ou dans un document spécifique au service d’oncologie.
– Les équipes AJA ont pour mission d’assurer au patient et à sa famille une écoute, une information et une orientation adaptées ; de coordonner les parcours de soins complexes et l’accès à l’ensemble des soins de support pour l’AJA et ses proches.
– Les espaces ERI sont des lieux implantés au cœur des établissements de santé
dont les missions sont l’écoute, l’information et l’échange. C’est un lieu ouvert,
accessible à tous et sans rendez-vous, tenu par un accompagnateur en santé qui
permet, à chaque étape de la maladie, une prise en charge informationnelle adaptée
et personnalisée.
- En ville auprès des professionnels libéraux
La coordination des SOS à domicile peut s’effectuer via le médecin traitant et/ou
pharmacien et/ou infirmier libéral.
Ces professionnels de santé au plus près du
patient peuvent s’appuyer sur les structures de coordination que sont les CPTS, MSP, DAC…
- Auprès des associations de patients
Elles jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs
proches et travaillent en partenariat avec les structures de soin et les professionnels
de santé hospitaliers et libéraux.
Selon leur taille et leurs orientations, elles proposent des permanences de bénévoles
dédiées aux patients et proches, des soins de support (psychologue, socioesthétique, art thérapie…) qu’elles financent et qui se déroulent soient dans leurs locaux propres, soit dans les institutions de soin, soit dans certain cas au domicile des personnes malades.
Consultez les annuaires des ressources pour trouver les professionnels dont vous avez besoin
LES DIFFÉRENTS SOINS DE SUPPORT
Diagnostic
Le diagnostic d’un cancer nécessite la réalisation de plusieurs examens cliniques, biologiques et d’imagerie. L’ensemble de ces examens permet de te proposer la stratégie thérapeutique la plus adaptée à ton cas.
Annonce
L’annonce du diagnostic d’un cancer est un moment bouleversant. Le temps d’annonce est primordial pour toi et tes proches afin de te donner des informations claires, bien comprises ainsi qu’un moment d’écoute et de soutien.
Traitement
Le choix de ton traitement repose sur plusieurs critères : le type de la tumeur, le stade de la maladie et l’opportunité d’une inclusion dans un essai clinique. Le programme de soins proposé par le corps médical est toujours discuté avec toi et éventuellement tes parents.
La décision finale résulte d’une décision médicale partagée.
Soins de support
La maladie et surtout les traitements modifient ton apparence générale, ton état de santé et ton état psychologique. Des soins dits « de support » sont destinés à améliorer ta qualité de vie pendant et après ta prise en charge médicale.
Associations
De nombreuses associations accompagnent des patients atteints de cancer et soutiennent la recherche dans ce domaine. Tu trouveras dans ce site celles qui aident plus spécifiquement les AJA.
Annuaires de ressources
Après-cancer
Les complications liées aux traitements surviennent parfois de nombreuses années après la guérison. Elles peuvent être aussi bien médicales que psychologiques ou socio-professionnelles. C’est pourquoi un suivi personnalisé post-cancer, parfois sur le très long terme, est indispensable.
Le parcoursde soin
Pour en savoir plus
ANNUAIRES DES RESSOURCES
SOINS DE SUPPORT
Définition
Les soins oncologiques de support font partie intégrante de la prise en charge du
patient en association avec les traitements spécifiques contre le cancer.
Ils prennent en charge les conséquences de la maladie et des traitements pendant et
après la maladie.
Ils constituent une approche globale de la personne malade.
Leur objectif principal est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur
entourage, tant sur le plan physique, psychologique que social.
Les soins de support doivent être proposés dès le dispositif d’annonce.
Ils n’ont pas d’ordre de valeur. Tous ont leur importance, correspondent à un besoin
particulier à un moment particulier et doivent être personnalisé.
Les 4 SOS « socles »
– La prise en charge de la douleur
– La prise en charge diététique et nutritionnelle
– La prise en charge psychologique
– La prise en charge sociale, familiale et professionnelle
Les SOS complémentaires
– L’activité physique
– Les conseils d’hygiène de vie dont la prise en charge des addictions
– Le soutien psychologique des proches et aidants
– Le soutien à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité
– La prise en charge des troubles de la sexualité
– La gestion des effets indésirables des traitements comme la fatigue, les troubles digestifs, les problèmes de peau, de pieds, des problèmes
orthophoniques…
– L’aide à l’amélioration de l’image de soi
– Les soins palliatifs.
Évaluation des besoins
L’évaluation des besoins des patients et des proches se fait lors des consultations ou des soins, de manière répétée tout au long de la maladie et doit être une préoccupation permanente de tous les professionnels de santé.
Les professionnels de santé peuvent utiliser des outils de repérage et d’évaluation
des besoins par l’utilisation de questionnaires pouvant faciliter le dépistage et le suivi.
L’évaluation des besoins de l’AJA doit être réalisée tout au long de sa prise en charge de façon à l’orienter vers les professionnels les mieux adaptés, qu’il s’agisse de psychologues, d’assistants sociaux, de coach sportifs, de kinésithérapeutes, de socioesthéticienne, d’enseignants de l’Éducation nationale…
Outil d’évaluation des besoins:
Les professionnels impliqués
Les soins de support sont associés à une organisation pluridisciplinaire : une équipe
de professionnels exerçant dans des domaines très différents est impliquée dans ces soins de façon coordonnée et ce au sein des établissements de santé mais aussi en médecine de ville.
Selon les besoins du patient et de son entourage, peuvent intervenir :
• des professionnels de l’équipe soignante prenant habituellement en charge le
malade (oncologue, infirmière de coordination, médecin traitant …) ;
• des professionnels spécialisés dans les soins de support (psychologues,
assistants sociaux, diététiciennes, socio-esthéticiennes…),
• des professionnels et équipes « mobiles » spécialisés venant en soutien de
l’équipe médicale sur des problématiques particulières (HAD, soins
palliatifs…).
Pour soulager de nombreux problèmes, des pratiques non conventionnelles
peuvent également être employées avec l’intervention de professionnels formés à ces soins: acupuncture contre les nausées, art-thérapie
contre l’anxiété, ostéopathie contre les douleurs…
Où les trouver?
- Dans l’établissement de santé
– Directement sur le lieu de soin: l’offre en soins de support est souvent présentée dans le livret d’accueil de l’établissement ou dans un document spécifique au service d’oncologie.
– Les équipes AJA ont pour mission d’assurer au patient et à sa famille une écoute, une information et une orientation adaptées ; de coordonner les parcours de soins complexes et l’accès à l’ensemble des soins de support pour l’AJA et ses proches.
– Les espaces ERI sont des lieux implantés au cœur des établissements de santé
dont les missions sont l’écoute, l’information et l’échange. C’est un lieu ouvert,
accessible à tous et sans rendez-vous, tenu par un accompagnateur en santé qui
permet, à chaque étape de la maladie, une prise en charge informationnelle adaptée
et personnalisée.
- En ville auprès des professionnels libéraux
La coordination des SOS à domicile peut s’effectuer via le médecin traitant et/ou
pharmacien et/ou infirmier libéral.
Ces professionnels de santé au plus près du
patient peuvent s’appuyer sur les structures de coordination que sont les CPTS, MSP, DAC…
- Auprès des associations de patients
Elles jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs
proches et travaillent en partenariat avec les structures de soin et les professionnels
de santé hospitaliers et libéraux.
Selon leur taille et leurs orientations, elles proposent des permanences de bénévoles
dédiées aux patients et proches, des soins de support (psychologue, socioesthétique, art thérapie…) qu’elles financent et qui se déroulent soient dans leurs locaux propres, soit dans les institutions de soin, soit dans certain cas au domicile des personnes malades.
Consultez les annuaires des ressources pour trouver les professionnels dont vous avez besoin
LES DIFFÉRENTS SOINS DE SUPPORT
Diagnostic
Le diagnostic d’un cancer nécessite la réalisation de plusieurs examens cliniques, biologiques et d’imagerie. L’ensemble de ces examens permet de te proposer la stratégie thérapeutique la plus adaptée à ton cas.
Annonce
L’annonce du diagnostic d’un cancer est un moment bouleversant. Le temps d’annonce est primordial pour toi et tes proches afin de te donner des informations claires, bien comprises ainsi qu’un moment d’écoute et de soutien.
Traitement
Le choix de ton traitement repose sur plusieurs critères : le type de la tumeur, le stade de la maladie et l’opportunité d’une inclusion dans un essai clinique. Le programme de soins proposé par le corps médical est toujours discuté avec toi et éventuellement tes parents.
La décision finale résulte d’une décision médicale partagée.
Soins de support
La maladie et surtout les traitements modifient ton apparence générale, ton état de santé et ton état psychologique. Des soins dits « de support » sont destinés à améliorer ta qualité de vie pendant et après ta prise en charge médicale.
Associations
De nombreuses associations accompagnent des patients atteints de cancer et soutiennent la recherche dans ce domaine. Tu trouveras dans ce site celles qui aident plus spécifiquement les AJA.
Annuaires de ressources
Après-cancer
Les complications liées aux traitements surviennent parfois de nombreuses années après la guérison. Elles peuvent être aussi bien médicales que psychologiques ou socio-professionnelles. C’est pourquoi un suivi personnalisé post-cancer, parfois sur le très long terme, est indispensable.
Kit d’accompagnement
Afin de t’accompagner et de faciliter ton retour à la maison, ce kit a pour mission de t’apporter des outils pratiques, des conseils mais aussi beaucoup d’informations sur ton parcours de soin.
Pour tes déplacements à l’hôpital, tu pourras mettre dans le tote-bag, la pochette trieur avec toutes les ordonnances, le carnet de bord et le carnet d’écriture, la gourde et le plaid.
A la maison, le semainier facilitera la prise de tes médicaments, tu pourras noter dans ton carnet de bord le plan de posologie de ton traitement et le ressenti de tes journées.
Tu pourras consulter des documents sur les associations de soutien pour toi et tes proches, des informations sur ce que sont les soins de support, des conseils de socio-esthétique…
Nous t’offrons aussi des produits dermo-cosmétiques pour prendre soin de ta peau et de tes ongles ainsi qu’un bonnet en bambou pour protéger ton cuir chevelu.
témoignages
Témoignages
Témoignages recueillis par La ligue contre le cancer. Le cancer, souvent associé aux personnes âgées, touche également les jeunes adultes, bouleversant ainsi leur quotidien et leurs rêves. À travers trois récits poignants, ils témoignent de leur combat contre la maladie, de leur résilience face aux épreuves, et de la force qu’ils ont su puiser pour surmonter cette épreuve inattendue.
Témoignages recueillis par GPS cancer. Quand le cancer est là, le quotidien familial doit être repensé. Il faut trouver une harmonie entre l’hôpital et la maison et ce n’est pas évident. Cela demande une certaine organisation. Des parents témoignent.
Le 15 mai dernier, 3 associations, Le Combat de Quentin, LEAF et ELLyE se sont mobilisées pour offrir une journée …
🩶 Dans le cadre de Mai en Gris, le mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, les équipes AJA se sont …
Tu as entre 18 et 25 ans, une journée ressources a été pensée pour toi et un de tes proches. Au …
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Que vous soyez un jeune, un proche aidant ou un professionnel, notre équipe pluriprofessionnelle est là pour répondre à toutes vos questions, vos demandes d’informations, de contacts et de soutien.
Nous prendrons soin de répondre à toutes vos questions et demandes dans les meilleurs délais.