Lors de l’accompagnement d’un AJA, les jeunes parents, les fratries, les autres jeunes de la famille, les amis ou encore les jeunes conjoints peuvent être amenés à soutenir. De 0 à 30 ans, nous appelons ces proches des jeunes aidants. Très souvent discrets et parfois même oubliés, les jeunes aidants seraient pourtant 1 million en France !
AU COEUR DES AJA — PAYS DE LA LOIRE
Je suis un proche aidant
Apprendre que votre enfant, votre conjoint(e), votre proche est atteint d’un cancer est une épreuve très difficile qui entraîne des bouleversements dans la vie quotidienne de chacun.
Cela peut avoir des retentissements sur le plan matériel, psychique ou social.
Vous trouverez dans ce site des informations, liens et contacts pour vous aider à accompagner votre proche mais aussi prendre soin de vous.
AU COEUR DES AJAPAYS DE LA LOIRE
JE SUIS UN PROCHE AIDANT
Apprendre que votre enfant, votre conjoint(e), votre proche est atteint d’un cancer est une épreuve très difficile qui entraîne des bouleversements dans la vie quotidienne de chacun.
Cela peut avoir des retentissements sur le plan matériel, psychique ou social. Vous trouverez dans ce site des informations, liens et contacts pour vous aider à accompagner votre proche mais aussi prendre soin de vous.
Réponses à certaines de vos questions
Qu’entends-on par aidant ?
Un aidant est une personne qui apporte son aide pour une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne de manière régulière et fréquente, et à titre non professionnel.
Il peut être un membre de la famille, un ami ou un proche.
Être aidant ne se limite pas à une présence, à une écoute ou un soutien moral. Les aidants peuvent être impliqués dans les tâches de la vie quotidienne, et apporter un soutien médical en lien avec les professionnels de santé et les éventuels aides à domicile, réaliser les démarches administratives….
Personne n’est préparé au parcours dans lequel on entre.
Il faut accompagner les émotions de son proche et ses propres émotions mais aussi apprendre à vivre avec ce sentiment d’impuissance face à la maladie de celle ou de celui auquel on tient.
Après un temps de sidération, il devient nécessaire de réorganiser le quotidien afin de prendre en compte le besoin d’aide et d’accompagnement de votre proche.
Il s’agit également de trouver des relais pour vous-même afin de gérer vos propres besoins, votre propre angoisse et la peur que suscite le mot cancer.
En savoir plus:
https://www.fondation-arc.org/sites/default/files/2023-05/
Comment accompagner son enfant, conjoint , ami?
Pour votre AJA comme pour vous, toute cette période va probablement être marquée par une souffrance psychique importante avec des moments de doute et de découragement.
Il devra s’adapter à une perte de liberté, une autonomie réduite, voire une dépendance.
Les agressions de son corps par la maladie et les traitements entraînent souvent une modification corporelle et de la représentation qu’il a de lui-même.
Cela peut engendrer un trouble de l’estime de soi, un repli sur soi…
Faites-lui sentir que vous le comprenez, que vous partagez ses inquiétudes et que vous êtes prêt à l’aider, d’autant que, bien souvent, percevant votre souffrance, il cherchera à vous protéger.
https://pediatrie.e-cancer.fr/parent
Pendant toute cette période, les frères et sœurs d’un enfant malade sont souvent en souffrance. Ils vivent une grande solitude et sont inquiets pour lui.
Expliquez-leur ce qu’est la maladie de leur frère ou de leur sœur, encouragez-les à poser des questions à vous ou à l’équipe soignante.
Dites-leur surtout qu’ils ne sont pas responsables de ce qui lui arrive.
Ils peuvent avoir l’impression qu’ils ne comptent plus comme avant pour vous et se sentir « abandonnés ».
Ils peuvent aussi ressentir de la colère. Laissez-leur la possibilité de l’exprimer.
https://www.choisirlespoir.fr/wp-content/uploads/2018/06/pour_nous_frere_et_soeur.pdf
La vie familiale est déstabilisée par la maladie.
Les souffrances du père, de la mère, des frères et sœurs, du conjoint, des amis… s’additionnent ou se vivent différemment, selon la personnalité de chacun.
Les difficultés ne sont pas les mêmes selon l’âge de l’AJA, votre situation familiale, sociale ou professionnelle.
L’équipe soignante à l’hôpital et en ville, particulièrement le psychologue ou l’assistante sociale, sauront vous aider à trouver les ressources nécessaires pour accompagner votre AJA le mieux possible, mais également pour vous aider ainsi que les autres membres de la famille.
https://gpscancer.fr/mon-enfant-a-un-cancer-jorganise-la-vie-de-famille/
Quels retentissements possible sur l'aidant?
Les retentissements physiques :
Asthénie, douleurs liées à la manutention, anorexie, négligence de sa propre prise en charge médicale…
Les retentissements familiaux :
Difficultés de communication, non-dits, aggravation des relations conflictuelles préexistantes, modification des rôles familiaux), risque de repli sur le couple “aidant/aidé”…
Les retentissements sociaux :
Ressources matérielles insuffisantes, aggravation de la précarité préexistante, état de santé précaire, isolement (social, géographique), disponibilité, arrêt du travail avec difficultés financières, difficultés de garde des enfants…
Les retentissements psychologiques :
Peur de perdre son proche ou de ne plus pouvoir assurer son rôle, crainte du retentissement des effets secondaires, sentiment d’impuissance, incertitude, peur de la stigmatisation, frustrations et charge mentale/émotionnelle, épuisement, irritabilité…
https://www.france-repit.fr/wp-content/uploads/2025/02/flyers_jaide_v2.pdf
Comment être accompagné, vos droits et aides financières
Souvent, l’aidant oublie son propre bien-être et les conséquences peuvent être graves pour toute la cellule familiale.
Il est important de vous réserver un temps dans la journée pour vous ressourcer, vous pouvez aussi vous faire aider par votre entourage ou vos amis.
Les proches aidants bénéficient de droits (congés spéciaux, répit, avantages fiscaux, cadre juridique…) mais aussi d’aides financières selon les situations (allocations, aides à domicile…)
En tant qu’aidant, il est essentiel de faire connaître votre situation auprès d’interlocuteurs qui sauront vous apporter le soutien médical, psychologique ou social nécessaire (psychologue, assistante sociale, associations… à l’hôpital et/ou en ville).
Le droit aux congés et absences
Il existe plusieurs types de congés ou d’aménagement d’emploi du temps lorsqu’on s’occupe d’un proche dépendant :
Le congé de présence parentale (CPP) : 310 jours ouvrés sur une période de 36 mois peuvent être accordés aux parents d’un enfant atteint d’une maladie grave ou d’un handicap, dont l’état de santé nécessite une présence continue de son proche,
Le congé de solidarité familiale : 3 mois renouvelables une fois sur une durée maximum de 6 mois peuvent être accordés sur demande aux personnes assistant un proche malade ou dépendant, dont le pronostic vital est engagé ou dont la maladie est incurable,
Le congé proche aidant : permet aux aidants qui accompagnent une personne avec un taux d’incapacité de plus de 80% ou avec un stade de perte d’autonomie évalué entre un GIR 1 et 4, de s’absenter de leur travail pour une durée de trois mois maximum,
Le temps partiel de droit : un aidant procurant des soins à un proche malade peut obtenir un temps partiel dans son entreprise,
Une autorisation d’absence : un salarié peut obtenir trois jours d’absence en cas de maladie grave d’un conjoint ou d’un parent et six jours pour chacun des parents d’un enfant handicapé avec un taux d’incapacité d’au moins 50%,
Le don de jour de repos : un salarié peut renoncer à ses jours de congés pour en faire don à un collègue dont l’enfant est gravement malade ou handicapé,
Le droit au répit: permet aux proches de percevoir une participation financière à toute solution lui permettant de faire une pause (séjours de répit, vacances…)
Les aides financières pour les aidants familiaux
Il y a peu d’aides financières directement versées à l’aidant, mais d’autres sont accessibles pour votre proche en fonction de sa situation et peuvent vous aider à subvenir à ses besoins :
- Pour l’aidant :
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée aux parents qui ont dû cesser leur activité professionnelle de façon permanente ou temporaire afin de s’occuper de leur enfant (moins de 20 ans), malade ou handicapé,
L’allocation journalière pour les proches aidants : permet aux aidants qui bénéficient d’un congé proche aidant de recevoir une somme mensuelle (dans la limite de 66 jours) pour compenser le salaire perdu,
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) : complément de revenu attribué, sous conditions, aux parents d’enfants handicapés.
- Pour les personnes en situation de handicap :
La prestation de compensation du handicap (PCH) : aide financière pour les personnes atteintes de handicap ou les parents de mineurs handicapés. Soumise à condition, elle participe au remboursement des frais liés au handicap en matière d’aide technique et humaine
L’allocation aux adultes handicapés : complément de revenus attribué sous conditions aux personnes atteintes d’au moins 80% d’incapacité.
Où demander de l’aide et de l’information ?
Démarches, droits, formulaires… Si vous souhaitez obtenir de l’assistance, de l’information ou encore un accompagnement personnalisé, il existe différents types de structures en fonction des départements où trouver un interlocuteur dédié :
La Maison Départementale des Solidarités et de la Famille (MDSF): Il s’agit d’un lieu d’accueil de tous publics pour toute question d’ordre administratif, social, d’accès aux droits, d’aide à la gestion budgétaire d’accompagnement à la parentalité…
Des professionnels aux compétences multiples et complémentaires y interviennent : assistantes sociales, médecins, éducatrices, conseillères en économie sociale et familiale, référentes de situations, conseillère locale insertion et emploi, psychologue insertion, agent d’insertion …
Chaque département dispose de MDSF mais celles-ci portent des noms différents : Espaces Départementaux des Solidarités (EDS) dans le 44, Maison Départementales des Solidarités (MDS) dans le 49.
La Maison Départementale des Personnes Handicapée (MDPH) : elle gère le dossier MDPH de déclaration de la personne handicapée, l’évaluation de son besoin d’aides humaines et financières ainsi que les démarches pour les obtenir. Elle gère également le placement en établissement scolaire ou médico-social, conseille et informe les personnes handicapées et leur proche sur les solutions à leur portée.
L’assurance maladie (AMELI) propose sur son site de l’information sur vos droits ainsi qu’un accompagnement via le service social.
La Caisse d’allocation familiale (Caf) est un organisme à l’origine des versements des principales aides financières.
Certaines mutuelles peuvent dispenser de l’information et proposer un accompagnement financier, psychologique, aide au répit…
Certaines entreprises peuvent proposer un accompagnement spécifique à leurs salariés en situation d’aidance via le service social de l’entreprise,
Les associations de patients ou celles spécifiques pour les proches aidants peuvent vous apporter leur soutien et expériences :
- Aide à l’orientation des proches aidants vers des réponses adaptées en fonction des besoins exprimés
- Réunions d’échange entre proches aidants : le café des aidants, des groupes de paroles ou encore des temps d’échange individuel…
- Accompagnement juridique, administratif, du coaching…
Les Plateformes d’Accompagnement et de Répit : proposent un accueil, des informations et activités à destination des aidants mais aussi des propositions de soutien psychologique, de formation et d’activité bien-être.
En savoir plus:
Quelles associations pour me soutenir?
Les associations de patients ou celles spécifiques pour les proches aidants peuvent vous apporter leur soutien et expériences.
Leurs missions :
- Aide à l’orientation des proches aidants vers des réponses adaptées en fonction des besoins exprimés
- Réunions d’échange entre proches aidants : le café des aidants, des groupes de paroles ou encore des temps d’échange individuel…
- Accompagnement juridique, administratif, du coaching…
ONCO PL (Pays de la Loire)
À l’intérieur de ce guide, vous trouverez des informations et des ressources pour vous aider à accompagner votre proche et prendre soin de vous.
Juris santé
Juris Santé aide les proches aidants en allégeant le temps consacré à rechercher des renseignements sur leurs droits, à solliciter la bonne aide sociale ou financière, à remplir un dossier, à rédiger un courrier, à démêler une question juridique…
http://www.jurissante.fr/index.php?mod=aidants&cat=&id=&err=4
La ligue contre le cancer
L’association accompagne au quotidien au niveau local et national les proches aidants pour les aider, les soutenir dans leur mission et lutter contre leur isolement.
https://www.ligue-cancer.net/nos-missions/etre-aux-cotes-des-proches-aidants
Association française des aidants
L’association propose d’orienter les proches aidants vers des réponses locales adaptées en fonction des besoins exprimés et de soutenir les proches aidants et promouvoir des espaces de soutien (les cafés des aidants, les ateliers santé des aidants).
https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/sinformer-sur-les-aides-et-les-ressources/pour-vous/
Ma boussole Aidants
Accédez à des parcours guidés, des ressources essentielles et des contacts clés pour répondre efficacement aux défis rencontrés tout au long de l’accompagnement.
https://maboussoleaidants.fr/mon-parcours
Liens utiles
ONCO PL guide pour vous accompagner en tant que « proche-aidant »
Juris Santé
http://www.jurissante.fr/index.php?mod=aidants&cat=&id=&err=4
Ligue contre le cancer
https://www.ligue-cancer.net/nos-missions/etre-aux-cotes-des-proches-aidants
En savoir plus sur l’aide aux aidants dans les Pays de la Loire ARS
https://www.pays-de-la-loire.ars.sante.fr/en-savoir-plus-sur-laide-aux-aidants
Association française des aidants
https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/cafe-aidants/
Association Jade pour les jeunes aidants de 18 à 25 ans
https://jeunes-aidants.com/jeune-aidant/
Centralisation des structures de soutien :
Ressources pour le proche aidant
Le Nid des Aidants 85 est une Plateforme d’Accompagnement et de Répit. En Vendée, le Nid des Aidants 85 est le dispositif qui accompagne les proches aidants de personnes touchées par un cancer. Le service auprès des aidants s'effectue en étroite collaboration avec différents partenaires dotés d’une expertise en oncologie afin de proposer un accompagnement adapté et ajusté.
L'association Au cœur des AJA s'engage dans l'accompagnement des adolescents et jeunes adultes de 15 à 25 ans touchés par un cancer.
La plateforme d’information créée par des patients et des aidants pour les patients et les aidants.
À l’intérieur de ce guide, vous trouverez des informations et des ressources pour vous aider à accompagner votre proche et prendre soin de vous.
Les proches aidants: soutenir ceux qui soutiennent
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