L'équipe Adolescents et Jeunes Adultes du CHU de Nantes est une équipe pluridisciplinaire, formée à l’éducation thérapeutique du patient, dont les missions sont d’accompagner les AJA tout au long de leur parcours de soin.
AU COEUR DES AJA — PAYS DE LA LOIRE
Je suis un AJA
Tes proches et toi venez d’apprendre que tu es atteint d’un cancer.
Tu vas ou tu viens tout juste de commencer ton traitement. Tu te poses certainement beaucoup de questions.
Ce site a été conçu pour aborder tous les domaines de ta vie qui peuvent être impactés par la maladie.
Il est là pour t’apporter des conseils pratiques, des informations sur ton parcours de soin, les soins de support, des liens vers des associations et des témoignages sans pour autant remplacer les temps et informations que tu as eues ou que tu auras avec tes médecins et autres soignants qui te prennent en charge.
AU COEUR DES AJAPAYS DE LA LOIRE
JE SUIS UN AJA
Tes proches et toi venez d’apprendre que tu es atteint d’un cancer. Tu vas ou tu viens tout juste de commencer ton traitement. Tu te poses certainement beaucoup de questions.
Ce site a été conçu pour aborder tous les domaines de ta vie qui peuvent être impactés par la maladie. Il est là pour t’apporter des conseils pratiques, des informations sur ton parcours de soin, les soins de support, des liens vers des associations, des témoignages…sans pour autant remplacer les temps et informations que tu as eues ou que tu auras avec tes médecins et autres soignants qui te prennent en charge.
Les soins de support
Les soins de support désignent l’ensemble des soins et soutiens qui peuvent t’être proposés à côté des traitements spécifiques destinés à soigner ta maladie.
Ils ont pour objectif de diminuer les conséquences de la maladie et des traitements.
Pour cela, une équipe de professionnels spécialisés à l’hôpital mais aussi en ville, dans des domaines très différents, mettent leurs compétences à ta disposition afin de t’aider à supporter cette période difficile.
Ils s’adaptent à tes besoins mais aussi à ceux de tes proches et peuvent être proposés pendant et après le traitement de la maladie.
La douleur
La douleur est un symptôme. Elle est difficile à définir car le ressenti est différent pour chacun. Elle agit à la fois sur le physique et sur le moral.
Elle peut être provoquée par la maladie elle-même, par les traitements (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie…) ou occasionnée par les examens médicaux ou par les soins.
N’hésite pas à communiquer avec l’équipe soignante pour signaler toute douleur ressentie pendant les soins ou au cours de la maladie et des traitements.
La douleur n’est pas une fatalité. La soulager permet de retrouver une meilleure qualité de vie et de garder ses forces pour se battre contre la maladie.
De nombreuses possibilités existent pour soulager la douleur :
- Les antalgiques ou médicaments qui agissent directement sur la douleur ;
- Les traitements du cancer, qui agissent sur la cause de la douleur lorsqu’elle est due à la tumeur ;
- Des techniques non médicales, qui complètent l’action des médicaments en améliorant le bien-être physique et moral (relaxation, sophrologie, neurostimulation, hypnose, acupuncture…)
- Des techniques médicales spécialisées, utilisées lorsque les autres traitements ne suffisent pas. Elles sont pratiquées par des équipes pluridisciplinaires dans des centres spécialisés de lutte contre la douleur.
Chaque fois que tu as mal, dis-le à l’équipe soignante.
- N’ai pas peur de déranger, lasser, paraître douillet… La douleur peut et doit être soulagée : il est inutile de l’endurer.
- Ne laisse pas une douleur s’installer, car elle affecte le moral, la qualité de vie, et menace l’efficacité des traitements contre le cancer.
- Si tu crains les effets indésirables des opioïdes, comme la dépendance ou la somnolence, parle-en avec l’équipe soignante.
- Ne prend pas les antalgiques seulement quand la douleur est forte en pensant qu’ils ne vont plus agir avec le temps : suis ton traitement même si tu n’as pas très mal, car une douleur plus forte est plus difficile à soulager.
- Si le traitement proposé pour soulager tes douleurs n’est pas complètement efficace ou si tu ressens des effets indésirables, n’hésite pas à le mentionner : des solutions seront recherchées.
- Si des antidépresseurs ou antiépileptiques t’ont été prescrits pour une douleur neuropathique, sache que l’effet antalgique peut mettre plusieurs semaines à se faire sentir.
En savoir plus:
http://www.afsos.org/wp-content/uploads/2016/09/5-SOULAGER_DOULEUR.pdf
https://www.afsos.org/wp-content/uploads/2021/03/livret-TC-AFSOS.pdf
https://www.cnrd.fr/modules/webportal/gabarit.php?op=pave&pave=43225
La fatigue
La fatigue est l’effet secondaire le plus fréquent du cancer et des traitements.
Il existe différents types de fatigue liés au cancer : la fatigue physique (intolérance à l’effort), la fatigue émotionnelle (stress, peur…) et la fatigue cognitive (effort supplémentaire pour se concentrer, mémoriser)
Les origines peuvent être : biologique (anémie), physiologique (fonte musculaire, douleurs…), psychologique (stress, dépression…), social (déséquilibre familial, emploi…) ou comportementale (trouble du sommeil)
Selon l’origine de ta fatigue, plusieurs stratégies pourront être mises en place pour t’aider à l’atténuer :
- Traitement médical si l’origine est biologique
- Mise en place de soins de support : pratique d’une activité physique adaptée, séances de kinésithérapie, prise en charge psychologique, diététique…
Il est important d’en parler avec ton médecin référent ou traitant qui pourra identifier l’origine de ta fatigue et si besoin t’orienter vers les professionnels adaptés.
En savoir plus:
Ton bien-être psychique
Le diagnostic d’un cancer provoque souvent un tsunami d’émotions : colère, sentiment d’injustice, peur, tristesse, culpabilité, anxiété…
Tout changement demande de nous adapter ce qui provoque des réactions et des émotions transitoires.
Cette phase est tout à fait normale mais elle peut demander un accompagnement dans la gestion de tes émotions.
Le soutien de tes proches (famille, amis) est certes important mais le soutien des professionnels est primordial. Il ne faut pas hésiter à solliciter un soutien psychologique si la situation est difficile à vivre et ce dès le début de ton parcours.
Parfois, les séquelles psychologiques laissées par la maladie sont tardives et se comparent à un stress post-traumatique qui perturbe la capacité à s’impliquer dans de nouveaux projets et aller de l’avant.
Pour t’aider, tu peux t’adresser à ton équipe soignante dans ton établissement de santé et en médecine de ville ainsi qu’auprès d’associations.
Différentes approches existent pour t’aider à mieux faire face à la maladie :
- Approches verbales : psychologues, psychiatre, groupes de parole proposés par des associations
- Approches psychocorporelles : sophrologie, hypnose, soins socio-esthétique…
- Approches créatives : écriture, dessin, musique…
En savoir plus:
https://www.ligue-cancer.net/nos-missions/loffre-de-soins-de-support/ecoute-et-soutien-psychologique
Ta scolarité, tes études supérieures
Même si le cancer provoque de nombreux bouleversements dans ta vie, il est important que tu saches qu’il est possible de poursuivre tes études, si tu le souhaites, pendant les traitements.
Pourquoi c’est important ?
- Conserver tes acquis et poursuivre tes apprentissages
- Maintenir le lien avec tes camarades
- Faciliter ton retour en cours
N’hésite pas à en parler à ton équipe soignante, à l’équipe AJA ou au service social de l’établissement de santé dans lequel tu es soigné.
Tu peux en parler aussi à ton établissement scolaire ou universitaire qui pourra te proposer des solutions adaptées à ta situation (aménagement des horaires, aide humaine, cours à l’hôpital ou à domicile…)
Si tu es en alternance, tu es considéré comme ayant une activité professionnelle.
En savoir plus:
http://www.jurissante.fr/index.php?mod=patients&cat=&id=&err=4
https://pediatrie.e-cancer.fr/adolescent-jeune-adulte/scolarite-et-travail/le-suivi-des-etudes
https://www.ligue-cancer.net/mes-droits-mes-demarches/scolaires-et-etudiants
Ta vie professionnelle
Il est important de prendre en compte cet aspect de ta vie pour mieux préparer ton retour à une activité professionnelle.
Durant ta prise en charge thérapeutique, ton activité professionnelle sera mise en pause et un point sur ta situation devra être fait (arrêt maladie, pôle emploi…).
Un(e) assistant(e)social(e) pourra déterminer avec toi quel dispositif est le plus avantageux dans ta situation médicale actuelle.
Tu pourras réaborder cette question à n’importe quel moment de ton parcours, y compris à distance des traitements.
N’hésite pas à t’adresser à l’équipe soignante, l’équipe AJA ou le service social de l’établissement dans lequel tu es soigné. Ils pourront t’aider dans les démarches administratives.
Tu pourras ensuite t’adresser à ton médecin traitant, au médecin du travail et à ton entreprise afin de faciliter et/ou d’adapter ton retour à l’emploi (visite de pré-reprise, temps partiel, prise en compte d’un handicap visible et/ou invisible comme la fatigue ou les difficultés de concentration…).
En savoir plus:
http://www.jurissante.fr/index.php?mod=patients&cat=&id=&err=4
https://pediatrie.e-cancer.fr/adolescent-jeune-adulte/scolarite-et-travail
https://www.ligue-cancer.net/mes-droits-mes-demarches/vie-professionnelle
Ton alimentation
Pour fonctionner, l’organisme a besoin d’énergie et de divers éléments nutritifs apportés par ton alimentation.
Dans ta situation, ton corps a besoin de plus d’énergie pour lutter contre la maladie.
L’alimentation est donc un besoin à ne pas négliger.
Selon les cas, le cancer, les traitements et leurs effets secondaires peuvent induire une perte ou une prise de poids et avoir des conséquences sur ta santé.
Certains traitements peuvent modifier le goût, l’odorat, provoquer des nausées ou des vomissements, engendrer une perte d’appétit ou des mucites.
Le médecin et la nutritionniste de l’hôpital ou de ville pourront t’apporter des conseils personnalisés, te donner une alimentation adaptée à tes besoins, te prescrire des compléments alimentaires ou bien si cela est nécessaire avoir recours à une nutrition entérale (par une sonde) ou parentérale (par une perfusion).
En savoir plus:
https://contrelecanceronfaitequipe.fr/
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/alimentation-cancer_2017-11-.pdf
Ton activité physique
On dit souvent que l’activité physique est bonne pour la santé, mais sais-tu qu’elle peut être particulièrement bénéfique pendant la durée des traitements et dans l’après-traitement ?
- Réduction de la fatigue
- Diminution de la douleur
- Amélioration de l’image et de l’estime de soi
- Amélioration du moral et diminution du stress
- Lutte contre l’isolement
De plus, ta condition physique peut être impactée par la maladie, les traitements et leurs effets secondaires (fonte musculaire, alitement, fatigue…).
Il est donc important de pratiquer une activité physique et de l’adapter à ton état de santé actuel.
On parle alors d’activité physique adapté (APA).
L’APA nécessite un bilan de santé et une prescription médicale.
Elle est dispensée par des professionnels formés et expérimentés.
Elle peut être suivie en présentiel comme en visio, collectivement ou individuellement.
Plusieurs interlocuteurs existent pour t’aider à pratiquer une activité physique adaptée :
- Ton équipe soignante dans ton établissement de santé
- Les associations comme La Ligue contre le cancer, Siel bleu…
- Les maisons sport-santé
- Les clubs sportifs proposant du sport sur ordonnance.
En savoir plus:
https://onyva-paysdelaloire.fr/
Ton hygiène de vie
Lorsque le cancer fait son entrée dans ta vie, après le choc, vient le moment où il faut repenser tes habitudes et essayer d’adopter de nouveaux comportements.
Ne pas fumer, éviter l’alcool, manger mieux, surveiller son poids, pratiquer une activité physique régulière et éviter l’exposition aux rayonnements UV sont des conseils qui sont préconisés pendant et après la maladie.
- Il n’est jamais trop tard pour vivre une vie sans addiction. Il existe de nombreuses solutions pour t’aider à arrêter. L’équipe soignante à l’hôpital et en ville sont là pour te conseiller et t’orienter vers un accompagnement adapté (tabacologue, addictologue, associations, groupes de parole…),
- Les traitements contre le cancer sont source d’effets secondaires digestifs fréquents parmi lesquels la perte d’appétit, les nausées., vomissements, les modifications du goût et de l’odorat. Prendre soin de ton alimentation pendant ton traitement, afin de maintenir ton poids et éviter ces effets secondaires, est primordial,
- Même durant ton traitement, il est impératif que tu maintiennes la pratique d’une activité physique adaptée. De nombreux professionnels (kinésithérapeute, enseignant APA) sont là pour te donner des conseils sur la pratique du sport pendant et après les traitements. Ils tiennent compte de ta maladie, de tes traitements, de tes propres capacités,
- Pendant et après les traitements, il est important de te protéger du soleil. Certains médicaments anticancéreux sont photosensibilisants, la radiothérapie fragilise la zone irradiée et les cicatrices sont aussi plus sensibles au soleil. L’ombre, la crème solaire et les vêtements anti-UV sont tes meilleurs alliés.
Ta vie quotidienne
Ta vie quotidienne et ton organisation habituelle peuvent être chamboulées par la maladie : ta scolarité, ton travail, tes revenus, ta capacité à réaliser certains actes de la vie quotidienne, la garde de tes enfants, tes déplacements…
Différents soutiens existent pour t’aider dans ton quotidien: soutiens financiers, aides humaines facilitant ton retour à domicile après une hospitalisation…
Nous te conseillons de te faire conseiller pour t’orienter dans tes démarches.
Plusieurs interlocuteurs existent pour t’aider :
- Un(e) assistant(e) de service social dans ton établissement de santé,
- Des professionnels présents dans diverses structures : en libéral dans ta commune, à la MDPH, le CCAS, la CAF, la CPAM…,
- Auprès d’associations : Juris santé, La Ligue contre le cancer …,
- Ta mutuelle peut t’apporter un complément d’aide.
En savoir plus:
https://www.ligue-cancer.net/mes-droits-mes-demarches/aides-la-vie-quotidienne
https://www.jurissante.fr/index.php?mod=&cat=&id=&err=4
La préservation de ta fertilité
Certains traitements du cancer peuvent altérer ta fertilité et diminuer tes chances d’avoir un enfant après le cancer (les médecins t’informeront si tu es concerné).
Plusieurs techniques existent pour préserver ta fertilité :
- Si tu es un jeune homme : conservation des spermatozoïdes, autres techniques possibles,
- Si tu es une jeune femme: conservation des ovocytes, congélation du tissu ovarien, transposition ovarienne.
Ton médecin te proposera la technique la plus adaptée à ta situation clinique.
Les méthodes de la préservation de la fertilité ne sont pas infaillibles, elles constituent une chance supplémentaire pour l’avenir.
Plusieurs interlocuteurs existent pour parler de la préservation de la fertilité et la mettre en place : ton médecin référent, ton équipe soignante et/ou l’équipe AJA, le CECOS de ta région (centre d’étude et de conservation des ovocytes et du sperme humain).
En savoir plus:
https://www.cecos.org/wp-content/uploads/2019/08/brochure-cecos_2.pdf
https://www.cecos.org/wp-content/uploads/2019/08/cancer-fertilite-adolescentes-2016-10-.pdf
https://www.cecos.org/wp-content/uploads/2019/08/cancer-fertilite-jeunes-femmes-2016-10-.pdf
https://www.cecos.org/wp-content/uploads/2019/08/cancer-fertilite-jeunes-hommes-2016-10-.pdf
Ta vie intime
Le cancer et les effets secondaires des traitements peuvent avoir un impact:
- Sur le corps (perte des cheveux, amaigrissement, troubles de l’érection, sécheresse vaginale…) pouvant affecter l’image de soi,
- Sur le moral : anxiété, perte de confiance, diminution du désir…
Les troubles sexuels et la baisse de libido (désir sexuel) peuvent être des effets secondaires au même titre que la douleur, la fatigue…
Dès lors que cela devient une préoccupation dans ta vie de tous les jours, oses en parler.
La baisse du désir sexuel est généralement temporaire et disparaît avec la fin des traitements.
Certaines chimiothérapies peuvent induire des malformations chez le fœtus. Il est donc important de se protéger dès le début de la chimiothérapie et ce pour plusieurs mois avec un préservatif ou un autre moyen de contraception.
Le cancer n’est pas une maladie sexuellement transmissible.
La maladie n’est pas synonyme de disparition de la sexualité, du plaisir, et du dialogue avec sa ou son partenaire
Différents professionnels de santé (sexologues, gynécologues, urologues, médecins généralistes…) sont formés pour t’apporter les meilleurs informations et accompagnements possibles.
Pour ne pas rester seul(e) face à ces questions, et aider à ouvrir le dialogue, une web série Sans Tabou a été conçue par l’équipe du Centre Oscar Lambret.
épisode 01 https://youtu.be/uyVys7Z0fjs
épisode 02 https://youtu.be/HlLVQGaEX7w
épisode 03 https://youtu.be/3G8aniKyX5c
épisode 04 https://youtu.be/5JWdiKMiw_s
épisode 05 https://youtu.be/WeY75GD9UxA
épisode 06 https://youtu.be/OT_vetDMm68
épisode 07 https://youtu.be/YdbnVP4eU_k
En savoir plus:
https://go-aja.fr/wp-content/uploads/2020/02/livret-sexualite-AJA.pd
L’image de toi
Ta maladie et surtout tes traitements vont entraîner des modifications de ton apparence. Ces modifications peuvent concerner, en fonction des traitements, la perte de tes cheveux, un assèchement de ta peu, une prise ou une perte de poids…
Ces changements physiques peuvent être difficiles à accepter, et c’est tout à fait normal. Sache qu’il existe des solutions pour réduire ces effets, t’aider à mieux vivre avec et te réapproprier ta nouvelle image.
N’hésite pas à en parler avec ton équipe soignante qui pourra te réorienter vers d’autres professionnels spécialisés (socio-esthéticienne, prothésiste capillaire, pharmaciens…)
- La perte des cheveux : prothèses capillaires, des bandeaux, des bonnets, casquettes… et n’oublie pas que c’est temporaire,
- Les soins socio-esthétiques et conseils en image : soins adaptés à la peau, maquillage, coiffure, style vestimentaire, séances de relaxation, massages…,
- Les soins cosmétiques : marques de soins cosmétiques adaptées aux personnes atteintes de cancer (Même, Ozalys, Eyecare…).
En savoir plus:
https://cosesocioesthetique.com/annuaire-socio-estheticienne/
Les relations avec ton entourage
Un cancer est une épreuve difficile, pour toi avant tout, mais aussi pour tes proches (parents, frères et sœurs, amis, petit(e) copain(e)…).
Comme toi, chaque personne réagira différemment à l’annonce de ton cancer.
Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réaction. Chacun fait comme il peut.
Certaines personnes pourront ressentir de la peur, de la tristesse, de la culpabilité, de la gêne…certains te placeront au centre de leurs préoccupations (surtout dans la sphère familiale) alors que d’autres prendront leur distance pensant te protéger.
Si tu le peux, n’hésite pas à partager et à communiquer le plus possible avec tes proches sur ce qui t’arrives. Ne t’isole pas !
Le fait d’être entouré facilite l’acceptation des traitements et une bonne adhésion à la prise en charge (ne pas manquer de rendez-vous, prendre tous ses traitements, accepter un accompagnement psychologique si besoin…).
Avec tes copains, dis-leur que ton état de santé n’est pas incompatible avec la poursuite d’une vie en société. Toi seul peut estimer si tu es capable ou non de participer à des moments festifs. Ne t’interdis pas de te joindre à eux.
Tu peux demander du soutien auprès d’une personne de confiance dans ton cercle familial ou amical, de l’équipe soignante à l’hôpital et en ville, d’associations…
En savoir plus:
Les troubles cognitifs
Tu as des difficultés de concentration, tu peines à trouver tes mots, tu ne te souviens pas de nouvelles informations. Tu n’arrives pas à effectuer plusieurs tâches en même temps ou tu as besoin de temps supplémentaire pour accomplir des tâches que tu avais l’habitude de faire avant la maladie…. Tu as la sensation d’être dans le brouillard.
Ce sont des troubles cognitifs. Ils sont très fréquents. Il s’agit d’une réduction des capacités dans un ou plusieurs domaines de la cognition comme la mémoire, l’attention, le langage ou les fonctions exécutives
Ces troubles cognitifs sont multifactoriels : la maladie et les traitements mais aussi les habitudes de vie, le stress, la dépression, la surcharge mentale, les troubles du sommeil, la douleur, l’intolérance à l’effort, l’isolement social…
Ce sont des séquelles du cancer et des traitements.
Les troubles même légers peuvent avoir un impact sur la qualité de vie, la confiance en soi, la reprise de l’activité professionnelle ou des études.
N’attends pas que l’on te questionne, même si les troubles sont subjectifs, on sait qu’ils existent et il y a des pistes pour les améliorer. Parle-en à l’équipe médicale qui te suit à l’hôpital ou en ville.
L’association Oncogite propose des ateliers qui t’aident à reconnecter tes neurones. Un programme dédié aux AJA existent. Contacte les, c’est gratuit!
https://plateforme.oncogite.com/#/aja
Il existe plusieurs sites qui proposent des jeux de mémoire gratuits en ligne:
https://www.lumosity.com/fr/brain-games/memory-games/
Réponses à certaines de tes questions
C’est quoi un cancer ?
Un cancer, c’est une maladie provoquée par une cellule initialement normale dont le programme se dérègle et la transforme.
Elle se multiplie et produit des cellules anormales qui prolifèrent de façon anarchique et excessive. Ces cellules déréglées finissent par former une masse qu’on appelle tumeur maligne, autrement dit cancéreuse.
Différents types de tumeurs peuvent advenir chez les adolescents et jeunes adultes.
Il peut s’agir de :
- Tumeurs de type pédiatrique, leucémies, tumeurs cérébrales, etc.
- Tumeurs plus fréquentes chez les AJA , ostéosarcomes, sarcome d’Ewing, lymphomes (en particulier lymphome de Hodgkin), tumeurs germinales testiculaires et ovariennes….
- Tumeurs de type adulte, plus fréquentes avec l’avancée en âge : cancers de la thyroïde, du sein, mélanomes…
Dans la majorité des cas, il n’y a pas de cause retrouvée au développement d’un cancer chez l’AJA. Dans une minorité de situations une cause génétique peut être recherchée.
Par conséquent, les options de traitement nécessitent souvent une expertise d’oncologie ou d’hématologie à la fois pédiatrique et adulte.
Les médecins vont t’informer du traitement retenu, du nombre de doses et de la fréquence à laquelle tu vas recevoir le traitement.
Tu as le droit de donner ton avis sur la manière dont tu reçois les soins et de prendre part aux décisions.
Il est très important que tu suives correctement ton traitement. On appelle cela l’adhésion thérapeutique. Adhérer à son traitement, c’est aussi ne pas oublier ses rendez-vous à l’hôpital, ses hospitalisations, ou les examens de surveillance.
Il est normal que tu aies parfois envie de tout arrêter car tu peux être en colère, angoissé ou à cause des effets secondaires.
N’hésite pas à en parler à tes soignants à l’hôpital (oncologue, équipe AJA…) et en ville (médecin traitant, infirmier…), mais aussi parents, amis, associations qui pourront t’aider.
Quels sont mes droits ?
Tu es avant tout un citoyen, tu possèdes donc des droits.
Ces droits te protègent et garantissent ton autonomie, le respect de tes libertés et de ta dignité.
L’information joue un rôle primordial dans ta prise en charge et te permet d’exercer ton droit de participer activement à la décision concernant ton traitement.
Mes droits en tant que patient
Je suis majeur
La charte du patient hospitalisé
Son objectif est de faire connaître aux personnes malades, accueillies dans les établissements de santé, leurs droits essentiels tels qu’ils sont affirmés par les lois.
Le secret médical
En France, les professionnels de santé sont liés au secret médical : ils n’ont pas le droit de divulguer d’informations médicales à une autre personne que toi sans ton autorisation.
L’accès au dossier médical
Le Code de la santé publique reconnaît à toute personne le droit d’accéder aux informations relatives à sa santé détenues par un professionnel ou un hôpital et les professionnels de santé ont une obligation d’information.
Les données personnelles
A l’hôpital, certaines de tes données personnelles sont recueillies et traitées.
L’hôpital est juridiquement responsable en s’engageant à prendre toutes les mesures nécessaires pour garantir en toute circonstance leur confidentialité.
La recherche clinique ou « essai thérapeutique »
Au cours de ta prise en charge, le médecin peut te proposer de participer à une recherche clinique, afin de développer les connaissances médicales et donc de progresser dans la prise en charge du cancer.
Ta participation à un tel essai est volontaire, non obligatoire. Si tu acceptes de participer à l’essai, le médecin te fera signer un consentement « éclairé » et t’en remettra un exemplaire, après t’avoir délivré une information complète sur les modalités de ta participation et les implications de la recherche.
Tu restes libre de mettre fin, à tout moment, à ta participation.
La personne de confiance
Pendant ton séjour à l’hôpital, il t’est possible de désigner une personne, librement choisie et en qui tu as toute confiance, pour t’accompagner tout au long des soins et prendre une décision à ta place si tu n’es plus en capacité de décider.
Les directives anticipées
Tu peux exprimer par écrit tes volontés sur ta situation de fin de vie si un jour elle doit se présenter et que tu ne serais plus en mesure d’exprimer ta volonté.
Le compte monespacesanté.fr
Mon espace santé est un espace numérique personnel et sécurisé qui a vocation à devenir le carnet de santé numérique de tous les assurés.
Nous t’encourageons à le créer afin que tous tes professionnels de santé aient un accès rapide aux informations sur ta santé.
https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2023/04/Fiche-A.3.6_Mon-Espace-Sante.pdf
- Je suis mineur
Le consentement
Ton consentement doit être systématiquement recherché si tu es apte à exprimer ta volonté et à participer à la décision médicale qui te concerne.
L’obtention du consentement de tes parents est obligatoire pour toute intervention médicale ou chirurgicale, une fois qu’une information exhaustive a été délivrée.
Le secret médical
Tu peux t’opposer à la consultation de tes parents sur certaines décisions médicales pour garder le secret sur ton état de santé.
Néanmoins le médecin doit tenter de te convaincre de consulter tes parents et si tu t’y opposes toujours, tu dois te faire assister d’une personne majeure de ton choix.
L’accès au dossier médical
Le droit d’accès à ton dossier médical est exercé par tes parents.
Tu peux demander que cet accès ait lieu par l’intermédiaire d’un médecin.
Mes droits sociaux, mon accompagnement scolaire, universitaire ou professionnel
La maladie et le parcours de soins impactent ton cursus scolaire/universitaire ou ton activité professionnelle mais aussi ta vie quotidienne et ta situation financière.
Une rencontre avec une assistante sociale est le plus souvent proposée par les équipes soignantes ou AJA pour t’informer sur tes droits et être soutenu dans les démarches administratives souvent complexes.
Tu peux aussi trouver des interlocuteurs dans un centre communal d’action social CCAS ou bien encore la CAF, la mairie, la sécurité sociale ou une association (Juris santé, Ligue contre le cancer, …).
https://pediatrie.e-cancer.fr/adolescent-jeune-adulte/scolarite-et-travail
https://pediatrie.e-cancer.fr/adolescent-jeune-adulte/a-l-hopital/scolarite
Le Droit à l’oubli
Le droit à l’oubli, c’est la non-déclaration d’un cancer survenu antérieurement à la demande d’emprunt pour un emprunteur dont le protocole thérapeutique est achevé depuis 5 ans, quel que soit le cancer dont il a été atteint.
https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Prets-et-assurances/Droit-a-l-oubli
Quels soignants pour me prendre en charge ?
Tout au long du traitement de ton cancer, tu seras confronté à de nombreux professionnels de santé (médecins, personnels paramédicaux, travailleurs sociaux, associations…) à l’hôpital, en ville et à domicile.
Les soignants à l’hôpital
Différents médecins spécialistes et soignants peuvent intervenir lors de ta prise en charge:
Le médecin référent est le médecin auquel tu as été adressé ou le médecin désigné par le centre comme interlocuteur privilégié. Il assure le lien avec ton médecin traitant et te donne les informations concernant ta prise en charge,
L’oncologue médical est le spécialiste des traitements médicaux du cancer, par les chimiothérapies, l’hormonothérapie ou les thérapies ciblées,
L’hématologue est le médecin spécialiste des maladies du sang,
Le chirurgien réalise l’ablation des tumeurs et les biopsies,
Le radiothérapeute traite les cancers par des rayons,
Le radiologue réalise les examens d’imagerie nécessaires à la visualisation de la tumeur,
L’anatomo-pathologiste ou pathologiste est le médecin qui analyse des cellules ou tissus qui ont été prélevés. Il permet de déterminer le stade de la maladie et dans certains cas des mutations dans les cellules de la tumeur,
L’anesthésiste-réanimateur est le médecin qui te prend en charge avant, pendant et après une opération chirurgicale,
L’infirmière d’annonce et de coordination médicale joue un rôle important en intervenant après la consultation médicale, pour reformuler les informations que tu n’aurais pas bien comprises, te donner des explications complémentaires et répondre à tes questions et à celles de tes proches,
Le psycho-oncologue ou l’onco-psychiatre est un psychologue ou un psychiatre formé à la prise en charge des difficultés psychologiques en rapport avec le cancer,
Des médecins spécialistes de la douleur (algologues) interviennent si ta douleur résiste aux traitements classiques,
Des professionnels paramédicaux (infirmièr(e)s, aides-soignant(e)s, kinésithérapeutes, diététicien(ne)s…) assurent les soins quotidiens chacun dans leur domaine de compétence.
Selon les cas, d’autres professionnels pourront intervenir :
Un ergothérapeute t’aidera à retrouver les gestes quotidiens, à adapter ton environnement à un éventuel handicap et à préserver ton autonomie,
Un orthophoniste pour rééduquer ta voix, ta parole ou ta déglutition après une opération de la bouche ou de la gorge,
L’assistante sociale t’aide à résoudre des difficultés économiques et sociales et te guide dans tes démarches et celles de tes proches aidants.
Les dispositifs AJA
Pour répondre aux besoins spécifiques des AJA, des dispositifs ont été mis en place depuis plusieurs années.
Il s’agit de services hospitaliers dédiés ou d’équipes mobiles.
4 équipes mobiles dans les Pays de la Loire : 2 à Nantes (CHU et ICO) et 2 à Angers (CHU et ICO).
Elles sont composées au moins d’un médecin, un(e) infirmier(ère) de coordination, et pour certaines, d’un psychologue, un assistant socio-éducatif, un enseignant APA…
Tu retrouveras leurs coordonnées dans les annuaires des ressources.
Quel que soit le lieu de ta prise en charge (centre hospitalier, de lutte contre le cancer ou encore clinique privée), tu peux demander (ou tes parents) à entrer en contact avec une de ces équipes pour bénéficier d’un accompagnement médical et psychosocial spécifique, et éventuellement participer à un essai clinique.
Coordonnées des équipes AJA dans les pays de la Loire:
Annuaires des ressources – À l’hôpital
Les soignants de ville et à domicile
Le médecin traitant reçoit le compte-rendu de ton hospitalisation et coordonne tes soins après ta sortie de l’hôpital. C’est lui qui fait la demande d’affection longue durée, pour une prise en charge des soins à 100 % par la Sécurité sociale,
Le pharmacien d’officine contrôle, prépare et délivre les médicaments prescrits par les médecins. Il peut te renseigner sur les doses, les horaires, la fréquence des prises et les effets indésirables de tes médicaments,
L’infirmièr(e) libéral(e) : les soins infirmiers peuvent être assurés par des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou par des professionnels libéraux,
Le psychologue prend en charge tes difficultés psychologiques ainsi que celles de ton entourage si besoin,
Le masseur-kinésithérapeute est spécialisé dans la rééducation des mouvements des différentes parties du corps. Son intervention a pour but de t’aider à maintenir ou récupérer une facilité de mouvements,
La diététicienne établit un diagnostic diététique afin d’adapter ton alimentation selon tes besoins pendant et après les traitements,
L’orthophoniste intervient si ta maladie ou tes traitements ont touché ta sphère ORL,
La pédicure-podologue est sollicitée si les traitements ont provoqué des effets secondaires sur tes ongles,
Une assistante sociale peut être sollicitée directement, auprès de la mairie, de la caisse d’allocations familiales, de la caisse primaire d’assurance maladie ou d’associations,
Le HAD (hospitalisation à domicile) est une hospitalisation à temps complet au cours de laquelle tes soins sont effectués chez toi.
Qu’entend-on par parcours de soin ?
En cas de suspicion de cancer, ton parcours de soins est marqué par plusieurs étapes consécutives :
- des examens de diagnostic,
- le dispositif d’annonce,
- la phase des traitements,
- l’après cancer.
Cela suppose une intervention coordonnée et concertée des professionnels de santé de ville et de l’hôpital pour que tu puisses bénéficier d’une prise en charge optimale.
Tu trouveras dans ce site des informations et ressources utiles pour comprendre chaque étape de ce parcours:
- DIAGNOSTIC
- SOINS DE SUPPORT
Quelles associations pour me soutenir ?
Cette liste d’associations n’est pas exhaustive mais peut t’aider à identifier les principales associations nationales qui s’engagent auprès des personnes atteintes de cancer et notamment auprès des adolescents et jeunes adultes.
Certaines associations peuvent ne pas être présentes dans ta ville, n’hésite pas à consulter leur site internet pour en savoir plus et à demander à ton établissement dans lequel tu es traité ou aux équipes AJA.
Aïda
Accompagne les malades entre 12 et 25 ans touchés par un cancer pendant leurs périodes d’hospitalisation mais également après les traitements pour les aider à se projeter dans la suite de leur vie.
https://associationaida.org/
On est là
A pour objectif de faire vivre une communauté d’AJA malades du cancer avec la mise en relation d’anciens patients et de jeunes malades pour favoriser des moments d’échanges. Ils leur permettent de vivre un échange d’expérience et un partage du vécu.
https://asso-onestla.fr
20Ans1Projet
Aide les AJA à se (ré)insérer dans une vie d’études ou professionnelle, pendant et après leur maladie. Un accompagnement personnel permet de bien définir le projet grâce à un coaching, des rencontres avec des spécialistes du métier souhaité.
https://20ans1projet.fr/
Cheer Up !
Mobilise des étudiants se rendant dans les hôpitaux pour soutenir les malades entre 15 et 30 ans afin de les aider à mener un projet qui leur tient à cœur.
Groupe Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes (Go-AJA)
Est une société savante d’experts qui promeut le développement de dispositifs dédiés à la prise en charge et à l’accompagnement des AJA atteints de cancer. De nombreuses informations sont sur leur site internet.
https://go-aja.fr
À chacun son cap
Propose des séjours de 3 jours à une semaine en voilier, au large de la Bretagne, à des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer.
https://www.achacunsoncap.com/
À chacun son Everest
Propose des stages sportifs à Chamonix aux adolescents et jeunes adultes en rémission avec randonnées, escalade en salle et en extérieur, accro branche…
L’accompagnement est global ; physique et psychologique.
https://www.achacunsoneverest.com/
Juris Santé
Intervient sur les questions d’orientation, d’insertion scolaire et d’insertion professionnelle de jeunes de 15 à 25 ans sous la forme d’accompagnement individuel ou collectif.
www.jurissante.fr
La Niaque l’Asso
Propose un programme d’accompagnement pour se réinventer et rebondir après la maladie, notamment pour les adolescents et jeunes adultes.
https://www.la-niaque.org/
Les aguerris
Est une association regroupant d’anciens patients malades du cancer durant leur enfance, pour informer sur les avancées des prises en charge, les séquelles dues à la maladie et aux traitements, intervenir auprès des pouvoirs publics…
https://lesaguerris.wordpress.com
La ligue contre le cancer
La Ligue contre le cancer propose des services d’accompagnement adaptés visant à améliorer votre prise en charge et votre qualité de vie pendant et après la maladie.
Pour être au plus près des personnes atteintes d’un cancer, la ligue contre le cancer a créé un service de soins à domicile gratuit appelé Proxiligue.
Il permet d’offrir des soins oncologiques de support au domicile et/ou à proximité des personnes touchées par le cancer (malades et proches).
https://www.liguecancer44.fr/aide-aux-malades/soins-activites/soins-a-domicile-proxiligue/
https://www.liguecancer85.fr/news/proxiligue-un-accompagnement-de-soins-a-domicile-en-vendee/
Ressources pour AJA
ellye accompagne les patients et leurs proches concernés par un lymphome. Les lymphomes sont le type de cancer le plus fréquent chez les AJA. Ses missions: Informer, Accompagner, Recherche et Agir.
L'association Au cœur des AJA s'engage dans l'accompagnement des adolescents et jeunes adultes de 15 à 25 ans touchés par un cancer.
Tout ce qu'il faut pour tes déplacements à l'hôpital, des infos pratiques et prendre soin de toi !
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