Les proches d’un AJA sont les personnes de sa famille (conjoint, parents, frères ou sœurs…) ou les amis auxquels il est étroitement lié.

Ils jouent un rôle très actif auprès du jeune malade.

 Ils ne lui apportent pas seulement un soutien affectif et psychologique, ils effectuent aussi des actes habituellement prodigués par les professionnels du soin : changements de pansement, soins d’hygiène, supervision de la prise des médicaments…

Ils peuvent également assurer des tâches de la vie quotidienne (ménage, courses, déplacements à l’hôpital…) et réaliser des démarches administratives.

Le proche a autant, voire parfois plus de questions sur le cancer que l’AJA lui-même.

Elle vit un grand stress, soucieuse de tout faire pour accompagner le jeune, avec parfois un sentiment de culpabilité chez les parents.

Ils peuvent être affectés de le voir souffrir ou craignent de le perdre.

Les proches peuvent aussi être marqués par le poids de la maladie et de ses traitements sur le quotidien, la suspension des projets de vie, des problèmes financiers, la désorganisation familiale…

Renforcer les liens familiaux mais aussi sociaux est très important pour les équipes soignantes, afin de réduire le sentiment d’isolement du malade et améliorer sa santé physique et psychologique.

Le fait d’être entouré facilite l’acceptation des traitements et une bonne adhésion à la prise en charge (ne pas manquer de rendez-vous, prendre tous ses traitements, accepter un accompagnement psychologique si besoin…).

Au sein des structures AJA, une place importante est offerte aux familles de différentes façons : possibilité de dormir avec le malade, de rencontrer l’infirmier coordinateur, mise à disposition d’une salle de vie commune permettant de se réunir, groupes de paroles… Un ami ou un conjoint peut également être intégré dans cette démarche.

L’investissement affectif, la surcharge de responsabilités et de tâches quotidiennes peuvent être très éprouvants physiquement et psychologiquement pour le proche aidant.

Un soutien professionnel peut se révéler bénéfique non seulement pour soulager le proche ou l’aidant dans sa détresse, mais aussi pour « l’aider à mieux aider » le malade.

Les professionnels, les techniques et les modalités de la prise en charge psychologique prévues pour les malades peuvent s’adresser aux proches et aidants.

Les établissements prenant en charge des malades atteints de cancer ou des associations organisent aussi des groupes de parole dédiés aux proches des malades.

Les Espaces de rencontres et d’information ou espace info cancer au sein des établissements de santé, fournissent également renseignements, écoute et soutien aux proches.

Enfin, les proches et aidants peuvent demander de l’aide auprès du service social de l’établissement pour faciliter leurs démarches administratives et s’informer sur les dispositifs de soutien et de répit auxquels ils ont droit.

Vous pouvez vous confier à un proche : ami, membre de la famille, collègue, demander de l’aide à un professionnel ou encore participer à un groupe de soutien.

Il existe notamment des groupes de paroles de parents d’enfants atteints de cancer, des communautés en ligne, des associations avec lesquelles vous pourrez partager votre expérience et apprendre de celle des autres.