Au Coeur des AJA

AU COEUR DES AJA — PAYS DE LA LOIRE

Je suis un pro

Ce site est là pour vous communiquer des informations sur le parcours de soin de l’Adolescent et Jeune Adulte (AJA) touché par un cancer, vous aider dans votre coordination médicale et ainsi améliorer l’accompagnement de votre jeune patient et de ses proches aidants.

Reconnaître la nécessité d’une prise en charge dédiée aux AJA atteints d’un cancer revient à comprendre que le traitement et la maladie entrent en interaction avec les défis physiologiques, psychologiques et sociaux de cette tranche d’âge.

Notre équipe pluriprofessionnelle de ville  peut vous aider sur des difficultés rencontrées lors du parcours de soin de votre patient, sur la mise en relation avec d’autres professionnels, répondre à vos questions autour de l’accompagnement de l’AJA et du soutien de ses proches.

 

AU COEUR DES AJA
PAYS DE LA LOIRE​

JE SUIS UN PRO

Ce site est là pour vous communiquer des informations sur le parcours de soin de l’Adolescent et Jeune Adulte (AJA) touché par un cancer, vous aider dans votre coordination médicale et ainsi améliorer l’accompagnement de votre jeune patient et de ses proches aidants.

Reconnaître la nécessité d’une prise en charge dédiée aux AJA atteints d’un cancer revient à comprendre que le traitement et la maladie entrent en interaction avec les défis physiologiques, psychologiques et sociaux de cette tranche d’âge. Notre équipe de ville « référente AJA » pourra vous aider sur des difficultés rencontrées lors du parcours de soin de votre patient, sur la mise en relation avec d’autres professionnels, répondre à vos questions autour de l’accompagnement de l’AJA et du soutien de ses proches.

Réponses à certaines de vos questions 

 

  • Jeunes âgés de 15 à 24 ans révolus
  • Ni des enfants, ni des adultes
  • Environ 2 300 nouveaux cas chaque année en France
  • 3e cause de décès dans cette tranche d’âge, après les accidents de la voie publique et les suicides
  • Cancers rares, certains typiquement pédiatriques alors que d’autres retrouvés chez des patients plus âgés
  • Diagnostic souvent tardif car les AJA et leurs proches peu informés sur les risques d’un cancer à cet âge, tendance à négliger les premiers symptômes du cancer souvent banals (fièvre, fatigue, douleurs, perte de poids…)
  • Le médecin lui-même peut ne pas penser à l’éventualité d’un cancer chez un jeune face à des symptômes non spécifiques
  • Inclusions moindres dans les essais cliniques
  • Spécificités biologiques des tumeurs « AJA »
  • Sensibilité particulière aux traitements
  • Particularités psycho-sociales liés à cette tranche d’âge
  • Transformation physique : puberté, image et estime de soi
  • Transformation psychologique : affirmation de soi, autonomisation vis à vis des parents, importance des pairs
  • Place dans la société : indépendance sociale, financière, études, insertion professionnelle
  • Découverte de la sexualité, de la vie amoureuse, du couple, d’un projet parental

 

Quels impacts de la maladie sur l’AJA?

  • Difficultés scolaires / universitaires / professionnelles,
  • Estime de soi mis à mal avec un corps modifié par la maladie et les traitements, 
  • Relations amoureuses et de couple mises à mal, accès gêné à la sexualité,
  • Dépendance parentale accrue: nécessité de soutien pratique dans l’organisation, soutien affectif, surprotection réciproque, culpabilité,
  • Difficultés de contact avec le groupe des pairs, avec un soutien moins important des amis rendant la place des parents encore plus centrale,
  • Difficultés des proches aidants à faire face (familles, couple parental, fratrie), l’AJA pouvant se sentir responsable de la situation.

 

En savoir plus:

https://go-aja.fr/professionnels-2/

https://www.fondation-arc.org/traitements-soins-cancer/la-prise-en-charge-des-adolescents-et-jeunes-adultes-en-cancerologie

 

  • Orientation rapide vers des centres spécialisés, les tumeurs et hémopathies malignes sont d’évolution rapide à cet âge
  • Solliciter les équipes soignantes AJA dédiées, formées et spécialisées à la prise en charge des cancers de cette population
  • Collaboration active entre oncologues pédiatres et oncologues adultes afin d’offrir les meilleures chances de guérison (RCP mixtes)
  • Équipes soignantes formées et motivées : savoir prendre de la distance (par rapport à son adolescence et à ses propres ados…) respecter l’autonomie, négocier, se remettre en question…être vigilant sur la tolérance au traitement et la mauvaise observance
  • Approche multidisciplinaire et pluriprofessionnelle
  • Maintenir les évolutions et les processus qui surviennent spécifiquement à cet âge et qui sont mis à mal par la maladie et les traitements : parcours éducatifs et professionnels, autonomisation sociale et financière, image de soi, préservation de la fertilité…
  • Conjuguer au quotidien la dimension humaine: l’accompagnement du parcours de soin est capital pour l’adolescent et sa famille (proches aidants)
  • Interaction optimale entre le patient, sa famille, son entourage et les soignants
  • Accompagnement psychosocial solide et étroit en permettant aux AJA de poursuivre leurs études pendant leurs traitements
  • Organiser le suivi, la transition des AJA (entre la pédiatrie et la médecine adulte si besoin) et la prise en charge des séquelles (après-cancer, suivi à long terme).

 

En savoir plus:

https://go-aja.fr/vocation/

 

A l’hôpital
  • Les équipes AJA dans les Pays de la Loire
  • Les soins oncologiques de support  (SOS) au sein des établissements de santé
  • Le parcours de soin global après cancer
  • Les consultations de suivi à long terme
En ville
  • Les CPTS (Communauté Professionnelle Territoriale de Santé)
  • Les DAC (dispositif d’appui à la coordination)
  • Les professionnels en soins de support
  • Les différents dispositifs d’aide (sociale, en santé mentale, à la poursuite des études…)
  • Le HAD (hospitalisation à domicile)
Les associations
  • Nationales et locales pour le soutien aux personnes touchées par un cancer
  • A destination spécifiquement des AJA
  • A destination spécifiquement des aidants

Annuaires des ressources

 

Le médecin traitant

Le médecin traitant assure le suivi médical d’un patient, l’oriente dans son parcours de soins coordonnés, connaît et gère son dossier médical, assure une prévention personnalisée et établit si besoin un protocole de soins.

La population des AJA a des spécificités qui lui sont propres ce qui induit une vigilance particulière à avoir d’un point de vue thérapeutique mais aussi psychologique et social.

L’organisation de la prise en charge des AJA repose sur une coordination étroite et efficace dont la place de chacun (partenaires médicaux et paramédicaux) est essentielle.  Le médecin traitant est le référent de cette coordination.

Les points essentiels dans le suivi des AJA :

  • Revoir l’AJA dans le mois de sa sortie de l’hôpital pour évaluer la bonne compréhension de sa maladie, du traitement et de ces conséquences éventuelles (fertilité, fatigue, douleur…)
  • Demander ALD
  • Consulter les RCP et la fiche de liaison
  • Prendre contact avec le médecin référent ou l’infirmière de coordination (par téléphone ou messagerie sécurisée) au début du diagnostic et tout au long du parcours selon les besoins détectés
  • Proposer et encourager d’ouvrir monespacesanté
  • Évaluer les besoins en SOS et orienter vers les professionnels concernés
  • Coordonner les soins en ville en s’appuyant sur le trinôme (Médecin traitant / Pharmacien / infirmier libéral)
  • Proposer le PPAC
  • Demander un Suivi post-ALD si besoin
  • Évaluer les besoins des proches aidants
  • Être très attentif aux douleurs chroniques après-cancer et aux troubles cognitifs (fatigue, mémoire, concentration…) même longtemps après le cancer.

Les médecins traitants de l’équipe pluripro. de ville sont :

  • Dr Elisabeth Leroy, formée au centre Eugène Marquis
  • Dr Isabelle POT
  • Dr Gwénaël Planchot

 

Le pharmacien

Le pharmacien est un professionnel de santé, spécialiste du médicament, assurant sa dispensation, son bon usage, les conseils et l’accompagnement qui vont avec.

Il doit vérifier à la bonne compréhension du traitement par le patient.

Il participe aussi aux actions de santé publique, de prévention et de dépistage.

Dans le cadre de la prise en charge d’un AJA, le pharmacien devra être vigilant quant à la bonne compréhension du traitement afin d’assurer sa bonne adhésion, déterminante pour augmenter les chances d’efficacité et de sécurité de celui-ci.

L’apparition d’effets indésirables, la mauvaise acceptation de la maladie, la lassitude d’une prise en charge longue, la période de l’adolescence (prises de risques, désobéissance), la place centrale du corps, la volonté de conformité à leurs pairs…sont autant de raisons qui mettent à mal la bonne adhésion aux traitements.

Il est présent aussi pour :

  • Simplifier le parcours de soins de l’AJA, par un rôle d’information et de coordination: acteur central de la coordination en soins de support avec le médecin traitant et l’infirmier, contact avec tous les acteurs de soins à l’hôpital et en ville si détection d’une fragilité, d’un problème d’addiction, d’un effet secondaire important, d’une mauvaise adhésion au traitement…
  • Faciliter l’information du patient et le rendre actif de ses démarches de soins: ouverture du compte « monespacesanté »
  • Communiquer des informations, ressources et contacts pour les proches aidants
  • Accompagner l’AJA dans la gestion des effets secondaires des traitements par des conseils hygiéno-diététiques, dermatologiques…

 

Les pharmaciens de l’équipe pluripro. de ville sont :

  • Dr Aurélie Bredontiot
  • Dr Nathalie Chevillon, formée au centre Gustave Roussy
  • Dr Virginie Yvernogeau, formée au centre Léon Bérard et Eugène Marquis

 

L’Infirmier(ère)

Le rôle central des IDEL (infirmier diplômé d’état libéral) :

  • Assurer les soins prescrits et administrer les traitements

Une prise en charge à domicile permet à un AJA atteint d’un cancer de garder ses habitudes de vie, son cadre familial : indispensable surtout à cet âge. L’infirmière à domicile va pouvoir prodiguer les soins prescrits par le médecin (bilan sanguin, pansement post-chirurgical, perfusion, injection…). Elle peut intervenir à tout moment, pendant la période du traitement.

  • Accompagner, écouter, soutenir et informer

L’infirmière libérale a un véritable rôle de soutien et d’écoute. Elle va accompagner le patient dès l’annonce du diagnostic. Puis elle gardera ce rôle d’accompagnante durant toutes les phases de la maladie. Son rôle consistera aussi à partager des conseils sur l’alimentation, l’hygiène, les activités et faire le lien avec différents soins de supports proposés en ville. Sans oublier le soutien psychologique qu’elle apportera au quotidien au patient et ses proches.

  • Observer et surveiller

Évaluation de la douleur, surveillance de l’état cutané, prise de constantes… l’infirmière libérale va également avoir un rôle d’observation et de surveillance pour prévenir et traiter des effets indésirables qui peuvent être causés par les traitements.  En cas de besoin, elle devra prévenir le médecin traitant et l’équipe médicale hospitalière. Elle devra donc assurer la coordination avec l’ensemble des professionnels de santé (médecin traitant, chirurgien, kinésithérapeute…).

Les infirmiers de l’équipe sont :

  • Isabelle Tariot, formée au centre Léon Bérard
  • Stéphane Baud, formé au centre Eugène Marquis

 

La socio-esthéticienne

Une socio esthéticienne pratique des soins techniques d’esthétique tels que le soin du visage, le maquillage, les modelages de tout le corps, l’entretien et l’embellissement des ongles des mains et des pieds.

A travers ces soins elle apporte une amélioration esthétique immédiate mais aussi un bien-être physique (apaisement, réconfort) et psychique (bien-être, détente, valorisation de l’image de soi).

La population AJA est particulièrement sensible à son image et à ce qu’elle renvoie à ces paires. Il est donc indispensable d’être très attentif à cette problématique.

Elle les accompagne dans leur bien-être, l’image de soi et la gestion des effets secondaires des traitements.

À chaque étape du parcours de soins, elle propose des conseils personnalisés en soins cutanés, hygiène et bien-être, à travers un compte Instagram dédié, des consultations en visioconférence et des ateliers collectifs en milieu hospitalier.

Son rôle est d’apporter un soutien accessible, de favoriser l’autonomie et de lutter contre l’isolement.

Elle oriente également les bénéficiaires vers des structures adaptées comme la Ligue contre le cancer, des professionnels en soins de support et des plateformes spécialisées.

La socio-esthéticienne de l’équipe est Delphine Guyon formée à Gustave Roussy

 

La prothésiste-capillaire

et socio-coiffeuse

Les traitements de chimiothérapie peuvent entraîner une chute de cheveux totale, partielle ou localisée dont l’impact sur l’image de soi peut être important.

Les AJA peuvent être très impacté par la perte des cheveux en particulier les filles.

L’approche ne se limite pas seulement à l’aspect esthétique, elle vise aussi à soutenir l’AJA dans la reconstruction de son identité et de son estime de soi.

Hortensia, prothésiste capillaire de l’équipe, spécialisée dans le milieu médical et socio-coiffeuse propose un accompagnement personnalisé, de A à Z, avant, pendant et après un traitement de chimiothérapie.

En tant que professionnelle formée, elle est là pour offrir des solutions adaptées à chaque situation.

 

L’Enseignant APA

L’Activité Physique Adaptée (APA) permet d’améliorer la qualité de vie des AJA, leur bien-être mental et physique, et de favoriser leur rétablissement.

Elle doit être proposée à tous les stades du parcours de soin dès le diagnostic, pendant et après les traitements.

Les médecins peuvent prescrire de l’activité physique en identifiant les éventuels facteurs limitants et contre-indications.

Pourtant, l’accès à des propositions adaptées et de proximité reste limité.

Notre projet vise à faciliter cet accès à travers une plateforme intuitive et interactive.

Celle-ci propose des ressources aux AJA, proches et professionnels de santé avec un accès à des informations claires, des conseils et programmes personnalisés ainsi que des liens vers des structures et professionnels de proximité.

Le Rôle Clé de l’APA pour les AJA

  • Réduction des effets secondaires des traitements: moins de fatigue, meilleure tolérance aux soins, prévention de la fonte musculaire et amélioration de la mobilité;
  • Impact psychologique et social positif: amélioration de l’estime de soi, réduction du stress, renforcement du lien social via les activités collectives ou en groupe;
  • Un atout pour la rémission et l’après-cancer: aide à la reprise d’une vie active normale, diminution des risques de rechute et amélioration de la condition physique générale.

Le rôle clé de l’exercice pluriprofessionnel

  • Pour une meilleur coordination ville-hôpital: intégration des APA dans les parcours de soin, sensibilisation des professionnels de santé à leur importance;
  • Pour améliorer l’accès aux activités: création de réseaux d’enseignants APA et de structures d’accueil, information centralisée et facilitée pour les patients et leurs proches;
  • Pour favoriser la prévention et l’accompagnement post-cancer: réduction du risque de rechute, maintien de l’activité physique dans le parcours de vie.

 

L’enseignant APA de l’équipe est Clément Leroy

 

Le(a) diététicien(ne)

C’est un professionnel de la nutrition s’occupant de l’éducation et de la rééducation des patients souffrants de troubles nutritionnels. Il intervient pour accompagner les AJA et suivre leurs difficultés alimentaires en lien avec la pathologie et ses traitements.

L’alimentation est considérée comme un véritable soin de support dans la prise en charge de la maladie.

Un accompagnement autour de celle-ci doit être mis en place dès l’annonce du diagnostic, pendant toute la durée du traitement afin de veiller au maintien de l’état nutritionnel mais aussi après les traitements pour poursuivre les bonnes habitudes alimentaires adoptées dans le cadre de cet accompagnement.

Le (la) diététicien(ne) pourra ainsi être amené(e) à conseiller l’AJA et son entourage pour adapter et personnaliser les repas, qu’il s’agisse : du fractionnement, de l’enrichissement des plats, de la prise éventuelle de compléments nutritionnels oraux… Mais également de donner des conseils plus spécifiques en cas de symptômes tels qu’une baisse d’appétit, une gêne pour déglutir, de troubles digestifs, d’altération du goût ou de l’odorat …

Une alimentation adaptée permet de réguler la perte ou la prise de poids occasionnée par le traitement, d’aider à diminuer la fatigue et à maintenir son poids pour mieux supporter les traitements.

Tout au long du parcours, le/la diététicien(ne) pourra proposer une boite à outils avec des « trucs et astuces » : des ateliers cuisine (en présentiel ou en visio), des idées de recettes (froid, colorés, vitaminés…) pour que l’AJA garde l’envie et le plaisir de s’alimenter.

La diététicienne de l’équipe est Laure Barreau, formée à Gustave Roussy

 

Psychologue ; psychothérapeute ; thérapeute familial ; psychiatre ; sexologue

Ces professionnels de santé peuvent être sollicités à n’importe quel moment du parcours: diagnostic, traitement, rechute, après traitement, fin de vie, pour l’AJA  mais aussi pour son entourage : parents, fratrie, conjoint ou amoureux(se), enfant, amis…

Il est important d’être vigilant à certains signes d’alerte :

  • Lorsque les symptômes sont minimisés, mis à distance voire rien n’est exprimé ;
  • Lorsqu’il y a perte d’intérêt, de désir, de plaisir ;
  • Retentissement sur le sommeil, l’alimentation, l’état général, la qualité de vie…


Suivi par un psychologue :

  • Lors des annonces : diagnostic, risque génétique, changement de traitement, passage en soins palliatifs…
  • Symptômes physiques et altération de l’image corporelle ;
  • Difficulté de communication avec les proches et/ou les soignants ;
  • Lors de prise de décisions difficiles ;
  • Lors d’évènements difficiles qui s’ajoutent comme une perte, une séparation ;
  • Lors d’une perte d’autonomie ;
  • Lors d’une situation de fin de vie, d’une demande d’euthanasie ;
  • Ou lors de difficultés dans le retour à la vie active ou quotidienne après le cancer.

Suivi psychiatrique :

  • Trouble du comportement, 
  • propos délirants, désorientation, 
  • risque suicidaire (31 14)
  • troubles psychiatriques avérés, 
  • difficultés d’adhésion aux soins, refus de soins ou demande d’euthanasie.

Suivi familial :

  • En présence du jeune et/ou en son absence s’il ne le souhaite pas, s’il ne peut pas, si un membre de la famille a besoin d’être reçu seul.
  • Lors des annonces
  • Difficulté de communication avec les proches et/ou les soignants ;
  • À tout moment où l’équilibre familial se trouve bousculé, déstabilisé, en questionnement ;
  • Lors de prise de décisions difficiles.

 

Les psychologues de l’équipe sont :

Psychologue clinicienne – psychothérapeute :

Anne Besseau, formée au centre Eugène Marquis

Psychologue clinicienne – thérapeute familiale :

Béatrice Menard et Émilie Jacquot

 

Le(a) kinésithérapeute

Le masseur-kinésithérapeute est spécialisé dans la rééducation des mouvements des différentes parties du corps.

Son intervention a pour but d’aider le patient à maintenir ou à récupérer une facilité de mouvements, conséquence de la maladie ou des effets secondaires des traitements grâce à des techniques de massage, de mobilisation, de mouvements actifs ou d’étirements.

La prise en charge peut se faire dès le début des traitements pour mettre en place des routines (échauffement, marche, vélo, étirements) et ainsi prévenir l’apparition de douleurs, d’une perte musculaire, de raideurs liées à une immobilisation prolongée

Pendant le traitement, les séances kiné auront pour but de s’intéresser aux conséquences d’une éventuelle intervention : cicatrices, amputation, gêne respiratoire… ou aux séquelles  de la maladie tel que les troubles de l’équilibre, la fonte musculaire, les douleurs…

Le professionnel a aussi un rôle important dans l’acceptation des éventuels modifications du corps et dans la réappropriation de celui-ci.

Dans cette optique, il pourra proposer à l’AJA de faire une activité physique adaptée en l’orientant  vers des associations proposant de l’APA.

La kinésithérapeute de l’équipe est Anne Barreau, formée à Gustave Roussy.

 

L’ergothérapeute

L’ergothérapie vise à maintenir ou à restaurer l’autonomie des personnes confrontées à des limitations physiques, cognitives ou psychiques afin d’améliorer leur qualité de vie quotidienne et professionnelle.

Le cancer et ses traitements peuvent impacter:

  • l’autonomie à cause de la fatigue, des douleurs, des troubles cognitifs, d’une chirurgie…
  • la santé mentale
  • l’intégration sociale et professionnelle

 

L’ergothérapeute évalue les capacités fonctionnelles, adapte les environnements (domicile, école, travail), prescrit des aides techniques et accompagne la réinsertion sociale et professionnelle.

Les enjeux spécifiques des AJA que l’ergothérapeute doit prendre en compte sont de:

  • soutenir la poursuite des projets de vie (scolaires, professionnels, personnels)
  • adapter les interventions à l’évolution physique et émotionnelle de cette tranche d’âge
  • accompagner la gestion du stress, de la fatigue, des séquelles physiques et des troubles cognitifs qui peuvent compromettre leur autonomie et/ou leur parcours de vie
  • faciliter le maintien du lien social et de la reprise des activités significatives.

 

L’ergothérapeute de l’équipe est Julie Bretaud, formée en cancérologie.

 

Le(a) pédicure-podologue

Il intervient en cas d’effets secondaires lors du traitement anticancéreux

  • Le syndrome main-pied peut être très douloureux et empêcher la marche ou l’activité physique. Un syndrome main pied peut également influencer les dosages initialement prescrits. Il doit être pris en charge le plus précocement possible  
  • les problèmes d’ongles (décollement, hématome, ongle incarné, panaris…) qui peuvent également être douloureux à la marche.

Sur prescription de l’oncologue, deux séances sont prises en charge. Les mutuelles peuvent souvent compléter si besoin.

La pédicure-podologue de l’équipe est Mathilde Morilleau, coordinatrice de le MSP des Roseaux.

 

L’orthophoniste

Le travail de l’orthophoniste est centré sur la sphère ORL et les conséquences des cancers et lésions tumorales. Son objectif est de redonner au malade une nouvelle oralité dans un contexte de soins médicaux lourds (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie).

Son intervention s’articule autour de la réhabilitation des fonctions essentielles suivantes : déglutition, phonation, respiration, articulation.

L’orthophoniste de l’équipe est Sandrine Marchal

Ressources pour le pro

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